Comme des baleines échouées

Propos recueillis par Coraline Burre pour Culture & Démocratie.

Votre ouvrage aborde la santé mentale avec délicatesse. D’où est venue l’envie d’écrire sur ce sujet de cette façon ?

J’ai toujours eu de l’intérêt pour la santé mentale. J’ai travaillé dans un hôpital psychiatrique pendant plusieurs années par le passé. Et puis est venu le besoin d’écrire sur une situation personnelle que je vivais avec ma propre fille. J’ai recherché une fenêtre me permettant de parler d’un vécu sans y laisser trop de moi-même et en préservant notre intimité familiale. L’écriture m’offrait cette possibilité. Je voulais montrer le désarroi, déposer au fil des pages le chagrin vécu par les parents. Le mien aussi. Et puis, malgré le côté tragique, il y a dans la souffrance extrême quelque chose de très beau qui se dégage. J’avais envie de raconter cela aussi.

La santé mentale est toujours aussi méconnue et fantasmée aujourd’hui, mais fort heureusement, elle est moins diabolisée que par le passé. On n’interne plus dans le but de cacher celles et ceux qui ne cadreraient pas avec les attendus familiaux et sociaux. Et c’est heureux. L’approche médicale a, elle aussi, évolué. Les soins paramédicaux ont été intégrés. Tout n’est toutefois pas rose au sein des institutions de santé mentale.

Aucune place n’est donnée aux familles. Les proches ne sont pas considéré·es comme des partenaires. Il y a un rapport de défiance de l’institution par rapport à la famille des personnes internées. Or, ces proches ont une expertise à prendre en compte. Et puis il·elles souffrent aussi, dans un profond silence. J’avais envie de peindre cette expérience humaine intense qui est si peu racontée à travers la littérature et les arts en général.

Aucune place n’est donnée aux familles. Les proches ne sont pas considéré·es comme des partenaires. Il y a un rapport de défiance de l’institution par rapport à la famille des personnes internées. Or, ces proches ont une expertise à prendre en compte.

Le titre L’engravement intrigue. Pourquoi avoir choisi la métaphore de l’engravement des baleines pour parler de l’internement des personnes en souffrance psychique ?

Le choix de la métaphore avec les baleines est très terre à terre. Elle est tout d’abord très visuelle. Quand on visite un·e proche dans une institution psychiatrique, qu’y voit-on ? Des corps grossis, gonflés à cause des traitements médicamenteux. Des êtres las, lourds, assommés, comme échoués sur leur fauteuil. Comme des baleines.

Régulièrement, des baleines échouent, s’engravent sur des plages. Une hypothèse suggère que le « bruit » (la technologie) de notre monde moderne peut perturber leur outil de navigation, pousser leur stress à un paroxysme ingérable. Or, c’est ce même monde moderne qui a fragilisé les personnes en souffrance, ces êtres échoués dans les institutions. Beaucoup en sont arrivées là car elles n’ont pas su trouver une place dans notre société vouant un culte à la performance, où l’échec et le tâtonnement ne sont pas permis. Alors, baleines et humain·es perdu·es vont s’engraver. Pareillement.

Votre roman est ancré dans le sensible et la proximité. Cela pourrait être nous et nos proches. Pouvoir s’identifier est-il nécessaire pour comprendre et accepter l’autre et ses particularités ?

Le jeu sur la forme de l’écrit est volontaire. D’où je me place en tant qu’autrice, je regarde le troupeau, celui des proches qui marchent tête baissée vers ce rendez-vous rituel, la visite avec leur jeune, leur baleine. Le « je » narrateur disparait et cède toute sa place au « vous ». Et puis séparément, la parole est donnée à différents parents à qui le narrateur s’adresse en « tu ». À travers mon livre, j’impose aux lecteur·ices de réaliser des allées et venues sur l’allée à l’instar des parents, des proches de ces malades. Je m’adresse aussi bien aux lecteur·ices qu’aux parents. Ce qui crée une proximité entre ces deux publics que rien a priori ne lie. Sans être particulièrement concerné·e par la situation, on se retrouve en empathie.

J’ai entrecoupé le récit de paroles du corps médical placées en tête de chaque chapitre. Il me tenait à cœur de les placer là. Des paroles glaçantes entendues pour la plupart au sein d’institutions psychiatriques. D’une violence inouïe pour des parents souvent bien seul·es avec leur souffrance.

Dans le monde néo-libéral, hyper-individualiste où nous évoluons, l’entraide et la solidarité se sont terriblement effilochées en l’espace d’à peine un siècle.

La symbolique de l’allée, chemin entre le dehors et le dedans, fait-elle écho à l’internement de l’institution et l’isolement de nos vies individualistes ? L’intime est politique ?

Un hôpital psychiatrique est une micro-société en vase clos. À l’extérieur, il faut paraitre, être comme tout le monde. Les personnes internées sont souvent des personnes qui ne rentrent pas dans ce moule. L’institution est le seul endroit où elles sont libres d’être elles-mêmes. Dehors, elles sont en lutte contre un système qui non seulement ne leur correspond pas et qui plus est ne fait rien pour les intégrer. Dans le monde néo-libéral, hyper-individualiste où nous évoluons, l’entraide et la solidarité se sont terriblement effilochées en l’espace d’à peine un siècle. Avant, nous vivions de façon moins éclatée. Si une personne avait des difficultés, elle était accompagnée, soutenue par la paroisse, la coopérative, la communauté… Aujourd’hui, l’entraide a fait place à l’individualisme.

L’institution offre une réponse aux personnes en souffrance, un espace de liberté. Elle accepte les patient·es comme il·elles sont. Par contre, une fois l’allée traversée rien n’est pensé pour une véritable insertion dans la société. La réponse fournie est toujours institutionnelle.

Il existe bien des prises en charge mobiles, ponctuelles, mais médicalisées. Puis le chemin s’arrête là. Ce qui se passe après, au retour au domicile n’intéresse pas, n’est pas prévu. Une prise en charge plus globale des malades et de leurs proches avant, pendant et après le passage en institution serait nécessaire pour un meilleur parcours de soins. Et c’est un choix politique.

Que ce soient dans vos livres ou dans vos ateliers d’écriture, vous travaillez avec les mots. Sont-ils un outil pour interpeller, accompagner, aider, voire soigner ?

L’écriture, c’est mon média. La publication du livre ne cherchait en aucun cas à dénoncer ni à sensibiliser. Le livre n’est pas un pamphlet. Il est le fruit du besoin de déposer un chagrin. Quand on écrit, on le fait pour soi avant tout. On ne sait pas toujours à quoi un ouvrage va servir. Je suis heureuse de la vie qu’il mène. Depuis deux ans, L’engravement nourrit la réflexion au sein d’institutions psychiatriques, il ouvre la discussion auprès des médecins. J’ai été appelée à plusieurs reprises par des professionel·les. Des proches de patient·es me contactent également. Heureux·ses qu’on parle de leur vécu et qu’on reconnaisse leur souffrance et leur courage.

Si le livre peut aider des personnes, bousculer, mener à des changements, j’en suis très heureuse. Il suffit parfois d’aménagements très simples, mais souvent inexistants, comme mettre à disposition des proches une salle de détente avec une machine à café, demander comment les parents vont. Créer du lien. Quelques associations, comme Profamillen, Similesn ou la Plateformen Bruxelloise Pour la Santé Mentale font un travail d’accompagnement formidable, mais cela reste insuffisant. L’écoute et la prise en compte de la souffrance des proches doit commencer entre les murs, avec les soignant·es.

Il reste un important travail à faire pour une société vraiment inclusive qui permettrait à chaque personne d’exister avec ses qualités, ses spécificités, ses imperfections. Une société moins lisse, plus vivante. Dans les ateliers d’écriture que j’organise, tout le monde vient comme il·elle est. Et cela m’a déjà valu des remarques de certain·es participant·es. Cela ne m’arrête pas, que du contraire. Chacun·e a sa place et peut la prendre.